“每天像在刀尖上走路，做了數不清的選擇題”：面對癌癥終末期的親人，他們選擇了姑息治療   

2021年除夕夜，接受姑息治療一個月后，阿辰的母親在睡夢中去世。

母親生前是大學老師，2017年4月確診肺癌時，已經是四期。在經過手術摘除一葉肺、放療、化療后，2021年3月，又被查出癌細胞腦轉（指癌細胞轉移到腦部）。

“最后醫生直接跟我說，癌細胞已經完全擴散到腦了，已經沒有任何有效的治療手段了。”

那時候，阿辰第一次聽到了“姑息治療”這個名詞。

“我當時的理解就是醫生、護士、護工這些群體共同照顧病人，讓病人盡可能地不受折磨，過完最后這段日子。”

小西的父親在肺癌晚期時同樣選擇了姑息治療。他面臨的最大問題是疼痛。本來應該每12小時吃一次止疼藥，后來間隔逐漸縮短到8小時、6小時……

“看著他受苦，我也難受，還不敢告訴他病情。我只希望他能少受一點苦。”小西說道。

根據世界衛生組織的定義，作為一種治療辦法，姑息治療旨在提高面臨危及生命的疾病相關問題的患者及其家人的生活質量。這種治療通過早期識別、正確評估和處理疼痛及其他身體、社會心理或精神問題，預防并減輕患者的痛苦。

四川大學華西第四醫院姑息醫學科始建于1995年，是經世界衛生組織(以下簡稱WHO）授權、全球設立的七個國際癌癥姑息治療合作中心之一（WHO華西國際癌癥姑息治療合作中心）的臨床基地。也是國內對患有活動性、進行性、預后有限的晚期疾病的患者提供姑息照護，和寧養服務的先驅醫療服務單位。

據相關科室介紹，姑息治療的目標包括“使疼痛和痛苦癥狀得到緩解；讓病人感覺到舒服，尊嚴受到維護；讓患者的瀕死過程與生命的結束像他們來到世上一樣受到重視。”

該院姑息醫學科醫生胡金蓉告訴九派新聞，姑息治療包含臨終關懷，但比臨終關懷的范圍更廣泛。

“我們科也設立了一些其他服務，比如說腫瘤疼痛的控制，疼痛控制好了過后還可以回家繼續口服止痛藥。還有針對感染的抗感染治療等。”胡金蓉說。

姑息治療涉及的相關科室 圖 | 受訪者提供

對阿辰來說，姑息治療讓一向體面的母親走得更有尊嚴，“對我來說，也是一種安慰，至少我沒有讓她受太多苦。”

對小西來說，姑息治療改善了父親與疼痛對抗的“苦境”。

當用完所有的治療手段，走向生命的終點仍不可避免時，姑息治療成為了他們的選擇。

以下是兩位患者家屬和胡金蓉醫生的自述。

【1】阿辰：“母親以一個健康人的狀態離世，是對我最大的安慰”

2017年4月，我媽查出來肺癌，已經是四期了。她做了手術，摘除一葉肺，后面放療、化療，吃一代靶向藥，漸漸有了耐藥跡象。

我爸媽之前就離婚了，所以19年以后，我忙完了手頭的事，就開始陪她治療。20年左右，我剛生完孩子時，我媽的肺癌控制住了，之后就定期去做免疫治療。

21年3月，我媽查出來腦轉，這個時候就比較難辦。因為人的大腦和脊柱中間有一個血腦屏障，治療癌癥的藥很難翻過血腦屏障。所以一旦癌細胞進到腦子以后，很多藥物沒法起作用。

沒辦法，我們就去做了腦部放療。但實際意義不大，而且很明顯影響了我媽的生活質量。

那時候我媽還很年輕，只有57歲。做免疫治療時，她還可以每天出去散步，走上一兩個小時，放療之后，她基本每天要么暈，要么吐，渾身不舒服，沒勁走路。

這樣斷斷續續拖到了21年年底，她的頭疼已經沒有辦法控制了。最后醫生直接跟我講，說癌細胞已經完全擴散在腦子里了，現在這個情況，已經沒有任何有效治療手段了。

他建議我們進入姑息治療，就是醫生、護士、護工這些共同照顧病人，讓病人盡可能地不受折磨，過完最后這段日子。

21年12月中旬，我媽從醫院回家，一開始因為上了大量的激素，體感還可以。進入2022年之后，她身體狀態立刻斷崖式地下跌。

醫生了解過我媽的情況，不建議我媽繼續在家待著，最好是去專業的臨終關懷機構。

阿辰媽媽做的筆記 圖 | 受訪者提供

我們家小孩是雙胞胎男孩，那個時候只有兩歲出頭，還不會自己上廁所。我既沒有辦法很好地照顧我媽媽，也沒辦法很好地照顧小孩。

那個時候我跟我媽談，她其實是不愿意去醫院的，她想待在家里，一旦進了醫院，肯定出不來。

現在想起來挺難受的，我心理上希望她能待在家里，但是理性地去分析，如果在家，我就沒有辦法照顧好她，也照顧不了孩子。

我提前去看了那個臨終關懷機構，環境很好，有24小時值班的護士，離我們家不算太遠。當時我跟我媽說，咱們先去住兩天，如果覺得這個環境不行，咱們就回家，然后我媽就同意去了。

實際上我覺得，我媽同意可能是不想給我添麻煩，現在想起來還挺難受的。

陪伴我媽的這段時間，作為病人家屬，我心里其實有很大的壓力，但沒有地方去說，也沒有辦法緩解。

比如說癌癥，患不同的癌，都沒有辦法感同身受。我覺得，不要隨便跟癌癥患者或者家屬說“一切都會好的”，不要說這種話，因為說完了以后他們會更難受。尤其肺癌，有些情況下它是不會好轉的。

我媽和肺癌作斗爭，就像是在打仗一樣，看著她每打一次仗，精力都越來越少，但我除了看著，什么也做不了。直到有一天精力耗完了，這場戰爭也就結束了。

實際上最能理解我的，反而是我媽進入姑息治療階段后的醫生們。他們見過太多，長時間在這個環境下，所以能理解你在說什么，你在表達什么。

他會很同情你，但是他不會跟你共情，這樣反而是最好的。其實你只是需要一個人冷靜地聽你傾訴，并不需要他給你更多的反應，兩個人一起抱頭哭有什么意義呢？

我媽正好是在2021年的除夕夜走了。距離她住進臨終關懷病房，差不多只有一個星期。我還說新年第一天到病房跟她一起看春晚，沒想到那天早上起來，就接到醫院的電話了。

媽媽走了，我雖然難受，但她基本上是以一個健康人的狀態去世的。她在睡夢里睡過去就走了，其實是最幸福的一種。

人走了以后，作為家屬，難道不是希望最后關于他們的記憶都是美好的嗎？不想閉上眼睛以后，看到都是那些殘酷悲痛的事情，不想記得的都是親人怎么受折磨，怎么痛苦地走到生命的盡頭。

大部分親屬，到了患者病情末期的時候，都很難放手。醫生可能跟你說，其實已經沒救了。但是大多數人都會想：我再去試試別的醫院，我試試別的方法，說不定我還能把他救回來。

我媽不是那種很避諱死亡這件事的人，所以我們之前也討論過，提前做好了計劃。在姑息治療時，問她有什么想做，她說沒有什么想做的。

我媽媽最想看到我的婚姻幸福美滿，希望我好好的，我的孩子好好的。這些我們都做到了，所以她沒有什么遺憾。

【2】小西：“父親護我周全，他生病以后我也不想讓他有痛苦”

我爸一直都不知道自己得的是肺癌，我們也沒有告訴過他。

他年輕的時候養過鴿子，我們就跟他說，他這個病是因為肺里面長了一個類似息肉的東西，可能是年輕的時候，你養鴿子、養鳥什么的，吸的那個毛比較多。所以他就一直都不知道自己得的是肺癌。

我們不想增加他的心理負擔，他這個年紀的人總感覺癌癥就是絕癥了，完全治不了。

我爸確診肺癌時已經有腦轉跡象。他一共做了三十次腦部放療，后來吃靶向藥吃了兩年多，定期去體檢，都沒什么問題。

2022年3月份，他開始肚子疼，檢查后發現癌細胞轉移到腹腔，這種情況比較少見。我們問大夫，能不能做手術把這個瘤子切掉？當時發現腫瘤有九厘米，已經很大了。

醫生問，病人的狀態怎么樣？我說不是特別好，來醫院都是我來，沒帶著他。當時他已經走不了這么長的路，坐椅子都覺得難受，在家也是半躺半靠。

大夫說，那就沒必要做手術了。他就給我打了一個比方，說一個手指頭就能給他推倒，現在何必非得給他一拳。手術做完，我爸可能都下不了手術臺。

我說那能不能嘗試化療，醫生說不太有必要了，化療也得根據病人的身體情況。

我們想先住院，大夫說因為沒有手術的指征，也沒有要天天輸液的指征，醫院不收。

醫生建議我們進行姑息治療。其實我當時都不知道什么叫姑息治療。后來醫生跟我說，像我爸這種重病，算是已經沒有任何有效的治療手段了，只能選擇保守治療。通過給止疼藥來緩解疼痛，控制它本身的病情。

那段時間很難，因為我們對什么都不是特別懂。

爸走之前最后一次住院是2022年5月21號，他發燒了，我老公感覺不太對勁，說要不然打個120吧，拉到醫院去了以后發現是膿毒性休克，當時就下了病危。后來我才知道，膿毒性休克其實已經可以打120進行救助了。

六月初的時候，我爸在醫院里神志清醒了，老問我們為什么不去看他。我們說不是我們不想去，那時候疫情挺嚴重的，醫院有規定家屬不能進病房。但是他作為一個病人不是很能理解，以為是自己快死了，不然你們怎么就不能進來了？

我們就只能到他病房的門口，稍微大聲點跟他說，你看，我來了，但是我進不去。只能是這樣。

醫生說，每天跟他聊聊天兒，不要擔心他疼，要在藥效最好的時候跟他聊，讓他有活下去的希望。

姑息治療也有針對家屬的心理支持，但那個時候你根本就顧不上自己。后來想想，在我爸身體允許的情況下，我每天跟他回憶我小時候的事。我也很高興聽聽他講我小時候的事兒。比如淘氣什么的，他怎么哄我什么之類的，還能治愈一下。

小西爸爸的菜園 圖 | 受訪者提供

我們每天感覺在刀尖上走路，不知道該怎么選擇。就連最后一天，醫生說要不就試著搏一把，讓他做個手術，看看能不能把那個瘤子切掉或者切小，都是我們在做選擇。大大小小的選擇題已經數不清做過多少，我覺得最后選擇姑息治療，還是挺正確的。

發現腫瘤轉移到腹部了以后，他一直都是很疼的。但最讓我欣慰的是，我們沒有讓他疼到睡不著覺、體重急劇下降、吃不了東西的地步。

我爸是6月13號去世的。6月7號包餃子，他還吃了六個。哪怕是6月11號那天，我給他熬雞絲粥他都還能吃。

選擇姑息治療，是因為想讓他高高興興地走，對我們也是一個安慰。中國人不是講能吃是福嗎？如果他拖到后面插管，上呼吸機，靠機器來維持生命，就沒有什么意義了。

作為兒女，他們護我們周全，那我們也得做到讓他們生病以后沒有痛苦。

【3】華西第四醫院姑息醫學科 胡金蓉醫生

這里很多病人，已經把各種抗腫瘤的方案都試過了，放療、化療、免疫治療、靶向治療、生物治療等，試過一遍，最后仍然沒辦法把腫瘤控制住，身體衰竭了。這種情況下，醫生一般會建議不用再來醫院了，相當于回家慢慢等著。我們接待的很多病人屬于這種情況。

很多腫瘤中晚期的病人都會出現疼痛的癥狀，姑息治療范圍很廣，控制疼痛是其中一方面。比如說有些病人可能有煩躁、焦慮的情緒，還有一些是吃不下東西、呼吸困難、水腫、腹脹等。姑息科可以讓病人這些痛苦的癥狀輕一點。

之前有病人腹脹，看上去比懷孕的肚子還大，連躺著都很難受，如果不處理的話，他的生活質量就沒有保障。也有病人雙下肢水腫，皮膚都繃得很緊，脹痛。患者本人看著很水腫的大腿，他自己心里難受，病人家屬也難受。像這些，我們都是盡量用藥處理。

之前有一個病人家屬跟我說，病人在家痛得大喊大叫，沒辦法控制，也沒辦法處理疼痛。后面就不想活了，他覺得活著很難受，很痛苦。來我們這兒之后，我們把疼痛控制住，病人又有了生存下去的希望，家屬也舒心了。

我們科室接待的不全是腫瘤病人，有一些老年病，或者是病人到了生命末期，可能也會找到我們。因為病人住重癥監護室的時候，家屬沒辦法進去陪伴在患者身邊，很多家屬在最后還是想陪伴著患者，所以選擇從重癥醫學科轉出來，轉到我們科。

也有一些家屬不想讓患者在家里小朋友面前去世，擔心小朋友看到這個過程會很害怕，也會找到我們。這也是一個非常現實的需求。

我們有一位社工是心理學專業，如果病人有一些心理上的問題，我們就會請他過來，給病人進行適當的疏導。醫護人員一般不會跟病人討論病情，一般只跟家屬溝通，以免增加病人的心理負擔。

許多患者家屬到最后非常焦慮，看著病人痛苦的狀態，家屬也很痛苦，會有一種莫名的焦躁。醫生經常會和家屬有一些適當的溝通，可能聊著聊著，他們就哭了。情緒需要釋放，我們陪著他聊了過后，他哭出來可能心里就好受一些。

接觸這些人，我的感受是，人到最后，他的情緒是很復雜的，有恐懼、焦慮，也有一些對家人的不舍。

一些老年人的子女，平常很少在父母身邊，在生命末期的時候，他覺得在這里治療，至少讓老人最后沒有那么痛苦，會少一點后悔。